Ольга Майорова (maiorova) wrote,
Ольга Майорова
maiorova

Category:

обращаюсь за помощью: нужна информация

Уважаемые читательницы, требуется помощь. Я спрашивала "где надо у кого надо", они даже лекарство с таким названием впервые слышат. Кто работает в медицине и/или разбирается в болезни "амилоидоз", откликнитесь! Перепост приветствуется.

Originally posted by babusyatanya at обращаюсь за помощью: нужна информация
Обращаюсь за помощью к коллективному разуму. Помогите пожалуйста перепостом: надо выяснить что происходит и найти людей с подобным диагнозом в россии, чтобы действовать сообща.

Несколько дней назад у мамы отобрали лекарства. В областной больнице – Кемерово – где она наблюдается с диагнозом амилоидоз почек. Диагноз поставили четыре года назад, и тогда ей повезло – ее взяли в экспериментальную исследовательскую программу, по которой “от куда-то из за границы” присылали лекарство keaсta. Это лекарство ей помогало, с таким диагнозом прогноз – два года. Некоторые странности стали происходить – уже больше года как врач, которая с ней работает, не предоставляет маме копии тестов\анализов. И вот внезапно врач велела срочно вернуть ей оставшиеся таблетки, и пояснила так: “программа закрывается, лекарства больше не будет, не выясняйте ни чего, эта программа секретная, лекарства этого ни где нет и не будет”. Другой препарат, который необходимо принимать при амилоидозе – кетостерил – уже месяц отсутствует в аптеках Кемеровской области.

Когда человеку сообщают о смертном приговоре, хотя бы объясняют причины. Здесь же за словами про секретность – хамство и подлость. Мама даже подумала: “Неужели кому-то более важному понадобилось и для них у меня забирают?” Подобный опыт может подкосить даже самых стойких. Насколько я знаю когда делают исследования то участникам предоставляют информацию о том кто проводит исследование, контактные данные исследователей и\или организации. Здесь же маму сделали заложницей системы, когда она не знает и ее не информировали о ее правах, она боится что будет хуже – потому что вот один центр в области и куда с него денешься... Информация об исследовательской организации по определению не может быть секретной. Если кто-то разрабатывает или выпускает препарат который помогает облегчить болезнь, то в их интересах как можно шире информировать о разработках, чтобы заработать на этом, чтобы отработать затраченные средства и тд .

Помогите пожалуйста решить к кому имеет смысл обратиться, чтобы выяснить что происходит в данном случае, получали ли другие больные амилоидозом свой смертный приговор в подобной форме? Может быть кто-то участвовал в этой программе с keakta и может поделиться информацией?
спасибо
Tags: этика-шметика
Subscribe

  • Всех, кто празднует по григорианскому календарю -- с Пасхой!

    Простите, что поздравление несколько запоздало: я вчера весь день пробегала: с утра ради удовольствия, была на экскурсии у уважаемого Сергея…

  • Святого Патрика день

    Валлийской дискотеки у меня не было, а ирландскую уж не стану пропускать. Как раз хотела обсудить, какие песни в 2020 году получили награду как…

  • О харди-гарди

    Мне, видимо, ещё не очень хорошо, потому что сплю днём. И мало того, что сплю, ещё и сны вижу. Сегодня, например, во сне слушала лекцию известного в…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 9 comments